子供の療育手帳取得する親の気持ち

子供の障がい診断が出た後に 「【療育手帳】の取得をどうしようか?」という悩みが出てきますよね

この記事では

  • 息子の療育手帳を取得した手続きの流れ
  • 取得した時の気持ち
  • 療育手帳のメリット・デメリット
  • 療育手帳を取得しようと考えている保護者へのアドバイス

    をまとめています

療育手帳って何?

そもそもの、《療育手帳》について具体的に分かりやすく書いているサイトをご覧ください

    http://ryouikutecho.com/seido-hantei/

申請手続き

申請手続きについては、 市町村で違いがありますので地域施設に問合せてくださいね
ざっくり、「そんなものなんだね」と知って頂けるように書いています

=申請や手続きの流れ= 

① 我が家の場合は ⇒ 市の 障害福祉課 へ申請書を記入しに行きました

② 数日後に 《県立子供家庭センター》 から封書で通知が来ました(当時)

センターへ来所する日程を指定した用紙が入っていますので、指定日に子供と一緒に行きます(都合が悪い場合は連絡を入れて調整します)

 ③ 指定日に県立子供家庭センターで子供の発達検査を行い、その結果を元に、療育手帳を発行する値かどうかを担当者が判断します

 ④ 手帳が完成まで約一か月待ちます

⑤ 市役所から「手帳完成」の連絡が入り、受け取りに行きました

⑥ その後、3年ごとの更新となりますので、療育手帳の期限が来る前に再び通知が自宅に届きます
(運転免許証の更新と同じような感じです)

療育手帳取得を決めた親の気持ち

長男が知的障害を伴う自閉症スペクトラムと診断が出たのが2才4か月の頃。
その後、療育通園生活が始まりました

通園施設との懇談の時に「療育手帳はお持ちですか?」という確認の問いがあり、その時に始めて“療育手帳”の存在を知りました
“療育手帳”は、知的障碍者が持つ“障がい者手帳” という説明を受けました

まだ3歳になっていない息子を、“障がい者”であることを受け入れられていなかった私は、手帳の事をスルーしました
息子に障がいがあって絶対に必要な手続きなら自動的に役所から連絡が来るものとも勘違いしていました

療育手帳は、親が申請に行かないと発行してもらえません!!
療育手帳が必要だと考えるのなら保護者が申請に行きましょう

療育園生活を始め、息子の成長を見て、日に日に子供の成長速度のゆっくりさを私が受け入れるようになりました
“療育手帳を取得して、受けられるだけの必要な支援を受けて
子供の為にしてあげられることを増やしてあげよう”

夫婦ともにそういう考えができるようになり、療育手帳を取得する流れになりました

療育手帳のメリットは?

手帳を取得すると、様々な福祉制度を利用することができます
お住いの市町村によって利用できる制度内容は違ってきますので、それぞれに調べてくださいね
私の住まいでは、療育手帳とセットで「制度の一覧表」冊子を頂きました

我が家が主に使った制度は下の4つです

  • 公共施設等駐車料金の割引
  • 各種施設の割引(公共施設やテーマパーク等)
  • 自動車税の割引
  • 特別児童扶養手当

〇公共施設等駐車料金の割引

車でお出かけすることは常にあるので助かります

〇各種施設の割引

動物園や水族館、各種テーマパークなど、本児とと介助者1名の割引がある所が多くあります
これは本当にありがたかったです

なぜかと言うと、例えば子供を楽しませたいと動物園に行きます
動物園へ入園と同時に子供がパニックになって、その場にいられなくなって帰宅する羽目になり、家族でどんより悲しい気持ちになることがありました

他にも、せっかくテーマパークへ行ったのに、人込みを嫌がったり・怖がったり・順番を並ぶ事が難しくて楽しめなかったり・入場ゲートに入れなかったり…テーマパークそのものをを楽しめない事も多いからです

「今日、何しに出掛けに来たんだろう… 」そんな気持になることが多いのです

割引制度があると、
「今回は楽しめなかったけれど、経験を繰り返せば次は楽しめるかもしれない、又来てみよう」って、ほんの少しのお金の支援があるだけで気持ちの余裕ができます

また、子供に知的な遅れがあると、1度の社会経験では学ぶ事が難いことがめちゃくちゃ沢山あります
同じ経験を何度も積み重ねることで理解できるようになってきます

割引制度があると、同じ場所でも何度通っても料金的なストレスがありません
自閉症の息子も、動物園を動物園として楽しめたのは6歳の時でした

〇自動車税の割引

こどもの療育への送迎や病院への送迎など移動手段に欠かせない車
その税金が割り引かれるのは助かります

〇特別児童扶養手当

《特別児童扶養扶養手当》 について 厚生労働省のページ

https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

息子の療育手帳取得となり、手帳を受け取りに行った時に “特別児童扶養手当” の申請を出すことが出来ました
これは、どの子供にも支給される“こども手当” とは違い、障害のある子供へ支給される特別手当です

手続はこの流れです

① 役所で書類申請をします

② 後日、自宅に医者に記入してもらわないといけない 専用書類 等が届きます
(この時に、子供の状態を知ってくれている主治医がいると、手続きがスムーズです)

③ 医師に記入して頂いた書類を提出

④ 判定の結果支給対象となった場合に、厚生労働省より支給されます(口座振り込み)

この手続きの難点は、子どもの診断を書いていただく専門医がまだいない場合、子供の発達専門医が自宅近くになくて、探すことから始めないといけないことや、早く書類を書いて欲しいから予約を取りたくても予約がものすごく先の日程しか取れないという点です

子どもの障がいが発覚したからすぐに専門医を探すよりも、日常生活に密着した支援を行ってくれる療育施設選びが第一で行動しているお母さんの方が圧倒的に多いんですね

子供の障がい診断が出たばかりのこの頃は、療育施設選びに走り回っていいる最中だったり、療育へ通わせるために“児童発達支援受給者証取得” の手続きで役所へ行き来したり、療育施設へ通園が始まったばかりで生活リズムを整える方が先だったりします

短期間の間に全く未知の手続きをするために子供を連れて走り回ることが多いんですね
子供の障がいという精神的ストレスも抱えているわけだし、足取りの重いままお母さんはエネルギーを消費させられるんです

そして、療育施設への通所が決まって、3,4か月過ぎて生活が落ち着いた頃に、「発達専門医へ子供の診察を受けさせるものかどうしようか…?」とお母さんは考える余裕ができます

発達専門医は、供給側が少なく、診察を受けたい受容件数の方が圧倒的に多いので、予約の問い合わせをしても数か月先になることが当たり前です

「特別児童手当の申請用紙をどこで書いてもらえばいいか?医者探しが大変だった」というお話を療育園時代のお母さん達と話しました

“特別児童手当” の額は大きく、最初は金額をみて驚いたものです
そんなにもらってもいいの? 療育手帳を持ってるだけで助かる制度は沢山あるし、児童発達支援施設の利用料金だって、9割以上の金額を市や国が代わりに払ってくれている「障がい児がサービスを受けるのって、お金がかかるのね」って驚いているのに…

正直、自分の子供が “障がい者” だからお金をもらえる・免除がある という事に抵抗がありました

身体障碍者手帳を持っているお母さんは 「生命保険に加入できないから、頂いたお金は貯金しているよ」という意見を聞きました
なんかそれは納得できるのです
でも、私の息子の場合は、身体的にはいたって健康です

このお金どうしたら有効的か? 最初は迷いましたが、子供が成長してくると、かかる費用が増えます
本来ならトイレトレーニングが終わっている年齢でもオムツが必要だったり、水や泥が大好きで、食べ方もへたくそで洋服を汚すことも多いしその期間も長いです

モノを壊してしまうことだってある
外出して、「何でこんなものに興味があるんだ?」と、必要ないものを買わないといけない羽目になることだって多い
外出して普通に楽しめない事も多い

空想力の乏しい息子には “実体験” “現地現場を見る” という経験をたくさん積ませる必要があるし
何より、お母さんは息子が成長するにつれて労力が増すばかり

働きに出たいのに出られない、私の労働料金とパート代よね とも考えるようになりました

今では、支援の必要な子供に必要な分だけ支給さる制度のものだから
子供の必要なものの購入や経験値の為に、ありがたく使わせてもらおう という気持ちで受け取っています

療育手帳のデメリット

感じた事はありません。療育手帳は 提示しなければ ないのと同じです
自閉症スペクトラム の見た目では分からない障がいと同じ存在

手帳を持っているからデメリットなのではなくて

学校のクラスを“支援学級”と“通常学級”に分けている事の方がデメリットだと考えます
クラス分けをすることで、子供を 障がい者 という目で周りにさらしてしまっていまね

あえてデメリットを言うなら、手帳を申請するときと取得する時の親の気持ちはものすごく重いものです
“ああ、うちの子は障がい者なんだ。 障がい者であることを社会的に証明しちゃうのね。” そんな気持でした

ただ、療育手帳は、親・本人が必要ないと思えばいつでも返すことが出来ます
また、子供の成長と共に発達検査の判定結果が良くなって、手帳と一生のお付き合いにならない人もいます

息子の場合は軽度にはなれども、療育手帳が必要なくなるときは来ないでしょう
でも今となっては、息子の手帳はタンスの奥に眠っていて、使う事はほとんどありません
(支援学級やデイサービスでの校外学習で、持ってきてくださいという事が時々あるくらいです)

私も普段は手帳の存在を忘れています
出かけた先で、「手帳があったら割引制度があったんだ~、持ってきてないや~」そんなことが多いですね

手帳を持っているデメリットの例で、友人の例を挙げると
子供が小学校中学年になり、漢字を読めるようになったので自分の療育手帳を見て「僕は障がい者?」 って疑問を持ち始めている
という話を聞きました

知能が比較的経度で、子供が成長してくると、手帳の存在に疑問を持ち始めるのですね
それが何を意味するのかを分かる子供の場合は説明してあげる時期も来るのですね

その時に、デメリットとなるかもしれないし、更に有効活用出来るようになるかもしれないですね

まとめ

子供の療育手帳は、保護者がそれを必要とするかどうか判断して取得するものなので
必要なければ持たなくてもいいです。

子供が支援学級に在籍するご家庭でも療育手帳を持っていない方もいらっしゃいますし

子供の進学先が “支援学校” を選択する時には療育手帳が必須になりますから、その入学前には取得する必要性がありますね

ただ、自閉症スペクトラム障害は、見た目には障がい児と分かりませんから療育手帳を使わない限り、誰かに知られることはありません

我が子は我が子のまま
手帳が “ある・ない” には、生活上何の支障もありません