息子が『自閉症』と診断されるまで

息子が『自閉症』と診断されるまで

 

「よその子供の成長記録なんて、興味ないよ。」

普通のブログだったら、そういう読者の方がほとんどでしょう

ですが、【障がい】のある子供を子育てしているお母さんの話は同じ境遇のママだったらどのような育ちだったのか?
気になる方多いのではないでしょうか

 

困り感のあるお母さんと出会った時に、

「あなたのお子さんは、いつ “そう” だって分かったの?きっかけは?」っていう話を必ずといっていいほどしていますよね

この記事では、息子が【自閉症】と診断が出た2歳6か月までの成長で
どういった経緯で【自閉症】だと気が付いたのか
発達検査を受ける経緯となったとか
を記事にしています

興味のある方、知りたい方のみ、以下お読みください

0歳児 時代

私の元の性格は、子どもがめちゃくちゃ苦手でした

育児に夢を抱いていた事もなく、育児雑誌を買う事もなく(産婦人科に置いてある雑誌を読んでいたくらい)
病院と地域で行われている“母親学級”で教わった内容や、頂いた資料を元に子育てをしていました

赤ちゃんのお世話は
《食べさせて・寝かせて・1日1回外気欲をさせていればいい》 そう考えていました

 

息子を生んだ2008年当時はガラケーが主流。
インターネット検索はできたけれど、携帯で何かを検索することに興味のない私でした

スマホが主流の今の時代のように “分からない事は何でもGoogleで調べる” なんて事がなかったんです

パソコンは好きだったけれど、赤ちゃんのいる生活の中で
わざわざパソコンを開いてネットを楽しむ時間もなく
子育てに関する事や、子供の発達について調べることはほとんどせず
母子手帳や産院で頂いた資料を参考に育児をしていました

 

 ◆ 0歳児時代全体的な感想 ◆

特別困ったこともなく、泣いていても、抱っこしてあやせば泣き止んだし
おなかが空いた時間にはミルクを与え、夜眠りにつけずに泣いていた時は添い寝や添い乳をしていた

 

◆ 目線 ◆

自閉症児は人と目線を合わせる事が苦手だとよく言われています
赤ちゃんの頃は、目線は合っていたように思うけれど、自分の記憶がそう書き替えているだけかもしれません
診断がでて、息子の様子を見ると「あ、目線が合わないってこういうことか」と気が付きました

 

◆ 寝返りが遅い事は気になっていた ◆

ねんねの月齢の頃、ベッドに寝かせていると、ごそごそ動き回って手足頭をベッドの柵でぶつける
という事では全く困らなかった

自分で寝返りをしようとしない赤ちゃんでした
だから、首だけを動かして周りを見ていた息子の後頭部はハゲていました

寝返りのコツを保健師さんや保育士さんにアドバイスを受けたのだけれど
本人は “で~~ん” とあおむけのまま寝ていても、何も言いません

仰向けに寝転んでいる状態で、上へ上へと移動したり、魚のようにビチビチとその場で動いていました

自力で寝返りをしたのは9か月の頃でした

 

◆ ママの内職 ◆

私は長男が3か月の頃から、内職をしていました

「細かな機械の部品をビスで留める」という内職で、
小さなパーツを大量に扱っていたし
電動ドライバーでビスを留める作業でしたから、子供が興味を持ってイタズラをし始めたらできなくなる仕事だと思い、短期のつもりで仕事をしていたんです

 

ところが、私の膝の上に息子を座らせていると、息子はそれで安心していて泣くこともなく
お地蔵様のようにじ~~~っと私の膝に収まっていました。

私の膝の上に息子が座っているので、息子の目の前で作業をしているわけですが
息子は1度も手を出すことなく“じ~~~”っと作業を見ているんです

ふつうの子供なら気になって手を出して触ろうとしますよね

“何なんだ?”とは思っていましたが、それが “おかしいな?” とは全く思わず
作業がはかどっていたので、「まあいいか」と気にしていませんでした

息子が作業の邪魔をしないので、息子が1才になる頃、第二子を妊娠するまで
私は内職を続けることができました

 

◆ 抱っこのアピールがない ◆

8か月頃になると、“抱っこして~”という仕草で、両手を伸ばして子供はアピールしますよね
そんな行動は全くない息子。

ある日、おばあちゃんが「だっこしてやろうか」と言って息子に手を差し伸べても、息子は無言・・・

「あら、この子は手を出さないのね」とおばあちゃんの言葉
この子はそんな性格なんだと思っていました

 

◆ 離乳食 ◆

離乳食を異常に嫌がっていたので、7か月まで粉ミルクで育ちました

体は大きくなる一方、離乳食が進まないのでミルクを飲む量が増え、1週間で1缶無くなるペース
ミルク代のかかる子供だな~という印象がありました

ベビー用のおやつも与えてみたけれど、ほとんど興味を示さず
クッキー類を食べる食べ方がへたくそで、のどに詰めないか心配していた記憶があります

◆ 体の発達 ◆

お座り、つかまり立ち、あんよなど、身体的に気になる遅れはなく
母子手帳に記載のある通り、普通の成長時期に成長しました

寝返りを9か月までしなかったので、“ハイハイ”はほとんどせず、歩行を始めました

 

◆ 遊び方 ◆

ボタンを押すと音が鳴るものや光るオモチャを ず~~~ っと
マジで、ず~~~~~っとボタンを押して光を見ている遊び方

*   *

1才歩き始めるまでの発達では、寝転んでいればほとんど動かないし
お座りさせてもその場で遊んでいるし、じっとしている。

落ちているモノを拾って口に入れる心配のない子供で、“比較的育てやすい子” でした

 

普通なら、ハイハイをして動き始めた子供は、床に落ちているものを何でも口に入れるから
家の片付けが大変だったり、次第に引き出しや棚に興味を示すので
引き出しを開けないようにロックをつけるなど、子供の成長と共に家庭内の対策をしていくのですが

息子の場合は、目の前に与えたおもちゃには手を出すけれども
“イタズラをするから困る”という事は一切ありませんでした

 

でも、その “ほとんど動かない“ “ 自分から行動しない” 成長は
“興味の範囲が狭い・視野の狭い子供” ですから
知的能力的に成長発達スピードがゆっくりだという現れでした

1才児 ~歩き始めてからが大変な育児だった~

 

歩き始めると、子供を連れて外へ出る頻度が増えますよね

子供はちょろちょろと動き回るので、目を離せない大変な時期にはなりますが
ねんねの頃よりは外出が楽しくなる時期でもあります

本来なら、外出先で、親子で楽しい遊びを共有出できる年齢ですね

 

私は子供と二人っきりで自宅に居るのが苦痛で仕方ない性格だったので、散歩や買い物、公園へよく連れて行きました

ですが、息子は親の後をついて来ないし、親が見えなくなっても不安感を感じない子供だったので
手をつないで歩こうとしたのですが、手をつなぐのを嫌がったり
普通なら子供が興味を示して遊ぶであろう場所で遊ばない事ばかりで
「なんだか外出がしづらいな~~」という違和感を感じ始めました

 

公園へ連れていくと、親の後を追う事もなく、ひたすら向こうへ向こうへと歩いて行ってしまいます

その時は、ただ歩く事が楽しい時期なんだろうなと息子の様子を見ていました

「おいで~」と呼んでも全く親もとへ戻ってこないので、ちょっと不思議には感じていました

自動販売機が大好きで、見つけると寄って行っては20~30分間 じ~っとみています

公園へ連れて行っても、公園の外に自動販売機があることを覚えていて
とことこと歩いて公園の外へ出て行ってしまいます

何度も何度も公園の中へ連れ戻しても、外へ出て行きます

他の子供たちは、砂場や滑り台で遊んでいるのに、息子は公園に全く興味を示しませんでした

第二子を妊娠してからは、室内で遊んでくれている方が楽になり、地域の子育て広場へ遊びに連れて行く回数ふが増えました

子育て広場で息子と年齢の近い子供たちの様子を見ると
どの子供もお母さんと一緒にやり取り遊びを楽しんでいます

●「はい、どーぞ」と言っておままごとセットでお料理を持ってくる
●お母さんが読む絵本に興味を持ってみている
●様々なおもちゃに興味津々で遊ぶ

 

でも、私の息子はそのどれも当てはまりません

好きなおもちゃはいくつかありましたが、“光って音のなるおもちゃ”や
ボールを転がすと、トントントンと音を立てて落ちて行くおもちゃ

その他、少しは遊びましたが、他の子供たちがしているような遊び方はしません。

 

それに、他の親子をみていると、子供とお母さんが意思疎通できている様子があります。

私の息子は言葉が遅いから、意思疎通がまだできない・・・
という悩みを持ち始めました

1才6か月検診

1才6か月検診の時、保健師に息子の言葉が遅い事を相談しました
すると、まだ小さいので様子を見るよう返答が返ってきました

 

その後、息子が1才7か月の時に第二子を出産

長男もまだ2才になっていないとはいえ
少しはお母さんや赤ちゃんのペースに合わせてくれないと困ります

でも、相変わらず公園内で遊ぶ事はないし
散歩をするにもいつもと同じ道路を通らないと異常に怒るし
自動販売機の前では、いくら「帰ろうよ」「公園に行こいう」と言っても20~30分立ち止まるし

どこか一か所で楽しく遊ぶ事が無いんですよね

外は大変だから、大型ショッピングセンターにもよく通ていました

すると、エレベーターやエスカレーターが好きすぎて
何度も乗ろうとしたり、ず~っと見つめていて、買い物にもなりません

おやつやおもちゃコーナーに誘っても、そちらには全く興味がなくてエスカレーターとエレベーターloveです

私は赤ちゃんの授乳があるから、外出しても3時間以内には帰宅したいんです
それは、外の授乳室で、息子がじっと待っていてくれるわけがないからです

 

子供とまる一日自宅で過ごすことは私が苦痛だし、息子は朝から外へ出て行きたがる
でも、外出したらしたでなんだかイライラすることばかりする息子の行動

「初めての子育てで、子育ての大変さを知らなかっただけ
他の子供も実は大変な事があるんだろう」

「親の私が子供をうまく扱えていないだけだね
私自身、子供が苦手だからうまく扱えないのかな?」

「赤ちゃんの生活リズムをある程度守ってあげたいけれど
長男にしたら自分の想いを聞いてもらえなくてイライラするんだよね」

そんなことをずっと思ってモヤモヤしていました

 

ちょうどそのころ、第二子の赤ちゃんに対して、助産師訪問の制度により助産師が訪問してきたので
私は赤ちゃんのことよりも、長男の事を相談しました

相談した事で、後日、保健センター(当時の名称)が主催する「ニコニコ教室」というものがあるから参加してみては?という誘いの電話を頂きました

毎日息子と過ごす時間を持て余していた私は、誰かに息子の相手をしてほしくて
即返事をして申し込みました

保健センターが開催する『ニコニコ教室』へ通う

ニコニコ教室では、保健師・保育士・心理士などの専門スタッフが子供と親子と触れ合い遊びをしたり、お母さんが子育ての悩みを話せる場所でした

 

ニコニコ教室に来ている子供たちの多くは、全体でする体操やお遊戯、保育士が読む読み聞かせを、興味津々の様子で座って話を聞いたり、親子の体操を喜んでいました

でも、私の息子は窓辺や壁際をウロウロしてるだけ・・・
その場を楽しむ様子がありません

 

私が親子体操を子供と一緒にすることがめっちゃ苦手だっていう性格が伝わってんのかな・・・と思うほど、自分の世界の息子

集団の中に入って初めて、他の子供たちができていることが息子にはできていない!
そのことは明確に分かりました

でも、“なんか変” とは思っていても、それが何なのかはサッパリ分かりません
「障がい」なんて、全く考えなかった事です

ニコニコ教室へは、月に2回×3か月が1クールの教室でしたが
そこで終わってしまっては私が不安で精神的にしんどかったので、もう1クール申し込みました

とにかく、自宅で上手く遊べない息子は毎日外へ連れ出して気分転換させてあげないといけなかったけれど、息子と外出することも何だか違和感と苦痛だったし

息子と時間を過ごすことが、しんどいなぁ・・・辛いなあ・・・
という気持ちしかなかったんです

 

地域の子育てサークルへ何度か通った事があったんですが
まずじっと座っていないし、指示も聞けない息子ですからサークルへ行ったって楽しめないんですね

連れて行っても『出口』へめがけてまっしぐらに走っていって、出て行こうとする子供だったし・・・
子供がサークル活動を楽しめないになら、参加はまだ難しい年齢なのかな?と諦めました

 

だから、ニコニコ教室で子供と一緒に安心して通える場は、ありがたかったんです

子供と長時間一緒に居る事が苦痛だから、翌年の4月から子供を保育所へ預けて、パートに出る事を考えるようになりました

その旨をニコニコ教室の保健師に伝えると

「お子さんは、保育所に入れたらちょっとびっくりしてしまうかもしれない。
そちらよりも、こういった施設があるから保育所へ入れる前に練習として通わせてはどうか?」と、パンフレットを頂きました

パンフレットは児童発達支援施設でした

保健師からは、「もし見学へ行く希望があるなら、私も一緒に行くのでおっしゃってください」
という事だったので、私はその意味も良く分からないまま見学希望をだし、見学へ向かいました

実際に施設へ行って、施設にいる子供たちの様子を見て、私は 内心「・・・え?」と引いてしまいました

それは、そこに通う子供たちが 【障がい児】 だったからです

「うちの子はここへ通うような子供じゃない」 と、気持ちが引き気味のまま
とりあえ施設のスタッフが案内と説明をして下さるので聞いていましたが
内心は「利用することはないな・・・」 という自分の中の結果をだしていました

 

息子は2才を過ぎ、地域の子育て広場へも通う中で、同じ年頃の子供たちの成長を見ていると、子供の興味の範囲が広がっていますし、沢山話をするようになっていきます

我が子が言葉を発しない事に増々不安を抱きました

施設には、子育て情報のパンフレット類が多く置いてあり
その中に「子供のこんな様子が気になりませんか?」というものもおいてあり、目に留まりました

☑子供の名前を呼んでも振り向かない
☑回る物をずっと見ている
☑飛び出す
☑天気予報など特定の番組が好き
☑なんだか育てにくい

そこには、子供の困り感に関する項目が書かれてあり、なんだか我が子に当てはまるような・・・全ては当てはまらないような

そこから、「うちの子?なんか変」と、違和感が少し確信に変わってゆきました

誕生月が同じお友達のお家へ遊びに行かせて頂くことがあり、行った時に実感したことはお友達が興味津々に自宅内をあさりまわっている姿!

引き出しを開けて回る
冷蔵庫の中を開けては中身のものに興味を示すし食べたがる
テレビに映っている食べ物を食べたいと話し、テレビでしている遊びをやりたいとねだる

とにかくクルクル動き回る活発なお友達の横で、じっと座ったまま反応の薄い私の息子
友達と一緒に遊ぼうともしないし・・・

 

その不安な気持ちを保健師に伝えると 「発達検査というものがあるから、一度受けてみますか?」

とお話を頂いたので、私は発達検査が何なのか全く考えず
勧めて下さるのだから何か解決方法が見つかるのかもしれないし
私のモヤモヤした気持ちを解消することができるなら!と、申し込みをしました

それが10月ごろの話

発達検査の予約は4か月後となりました

 

その検査までの間の期間、いったい何が自分の中で気に入らないのかを紙に書き出してみたんです

そしたら大量の不満があふれて紙に書きなぐっていました

内容は子供に対するできない事への不満と、それに対して対処できない自分に対してのいら立ちを紙に書き出してみると客観的に見る事ができたんです

「これは、息子がおかしいんじゃなくて、私がおかしいんや。
こんなにイライラするなら、紹介して頂いた施設を週に1回ほど利用して
自分がホッとする時間を作ってもいいかもしれない」

そう、泣きながら結論を出しました

これが11月末の話

 

そこで、児童発達支援施設へ連絡をいれて、週1回通う手続きを進め、契約を交わしました

これが12月。年明け1月から週1回通う段取りが整いました

発達検査を受ける

発達検査を受ける日になりました

検査を受けている途中で、息子は集中力がなくなり、座っていられなくて

窓際のブラインドで遊び始めたので、検査は中断➡終了となりました

 

結果、数値的には知的障害がある数値だと私は知ることになりました

今、保育所へ入れると息子にはしんどい思いをさせる事や
子供の発達を遅らせる事になるとアドバイスを受け、早期療育を受ける事を決めて
保育所申請を取り下げました

 

検査結果を聞いた帰宅の間は、なんだか上の空

 

帰宅して、子供が昼寝を始めたら、ネットで調べました

【広汎性発達障害・自閉症】

  • 言葉の意味が理解できない
  • バイバイが逆手になるのは、相手がするバイバイを見たまままねするため
  • 同じところをグルグルまわったり、行ったり来たりを繰り返す(感覚遊び
  • より目をして遊ぶ
  • まわったり、光ったり、動く物を追う(電気や床屋のくるくる)
  • 偏食は口の中が敏感
  • 誰にでも愛想がいいのは、親と他人との違いを理解していないから
    人見知りや後追いが少ないのはそのため
  • 手先の不器用さ、痛みへの鈍感さ
  • ごっこ遊びをしない
  • 指さしをしない
  • 親が指さしたものを、目で追わない
  • クレーン現象(自分の欲求がある時に、人の手を引いてその場につれていったり、人の手を使って物を指す)

息子に該当する項目が多く出てきました

そして、自閉症の子供を育てている人のブログやコラムを探して読みましたが良い話なんて一つも出てきません

  • 親の不安な気持ちをつぶやいている記事
  • 成長しない子供の生活を綴っている記事
  • 成人した重度の自閉症の子供が入所施設でどのように暮らしているのか

どれを読んでも明るい未来なんて想像できなくて
気分が悪くなってしまい、そこからネットで検索することをやめました

その数日間は、日々子供への対応に涙したり、主人や祖父母に告白したり、療育施設の職員へ検査結果を報告したり
頭が整理できない数日を過ごしていたと思います
(落ち込んでいたり、泣いていた記憶はあるんですが、あまり覚えていないんですよね)

検査後日

発達検査の後、1週間ほどすると
このままいても仕方がないと考えられるようになり福祉課を検索

市内に支援制度がないかを調べてみると、「発達支援センター」があったので、問い合わせる事で、面談を申し込みました

 

療育園へ週5日送迎して
発達支援センターへは、子供への関わり方を学んだり相談へ通い
療育から帰宅した午後の時間は出来るだけ子供と遊んで丁寧に関わる生活に変わりました

悩んだり、学んだり、悲しんだり
そうして日々葛藤しながら育てて、10年過ぎた今では 見た目は普通の男の子 に成長しました

私自身が、子供の成長に驚いています

 

☆ こちらのブログも参考まで⇒ 自閉症児の療育子育て10年を振り返って思うこと

障がい児の子育てで、私が大切にしていること

子供に 【障がい】 と診断が出ると

子供に対して悲しんだり・怒ったり・イライラしたり・そんな自分自身が大嫌いになったり・
世間を冷たく感じたり・ママ友達と付き合う事が苦痛になったり複雑な子育てが始まります

 

四六時中子供と一緒に過ごすお母さんは
自宅に居る間しか子供の様子を見ていないお父さんとは違って
我が子が同級生よりどれほど劣っているのかを目にすることがめちゃくちゃ多くて
精神的に辛い出来事も多くあるでしょう

困り感のある子育て話ができる、前向きな思考を持つママ友達を見つけて、毎日を過ごして下さい

 

診断が出た “今” はしんどい時期です

でも、それが一生続くわけじゃありません

大丈夫、子供は成長します

成長して、親に反抗するようになって、親よりも大切なものや好きな事を見つけます

 

子供が子供時代であるのは一生の間の数年間だけ

子供時代である期間を大切に、子育てを楽しんで、お母さん自身も楽しみましょう

 

長々と、最後までお読みいただきありがとうございました。


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