診断名のついた我が子を『障がい児』という目で見ないで！
～診断名の重みと捉え方～
我が子に『障がい』と診断がつくと、子供のとる行動すべてに対して親は敏感になってしまいます
私自身、息子が自閉症スペクトラムと診断が出た時は子供のしている行動に対して
“自閉症だからとにかく並べて遊ぶ事が好きだよね…何が面白いんやろう？”
“一人で砂遊びを永遠としているよね。お友達と関わって遊んでほしいけれど、この子には無理なのかな…”
“缶を並べて遊んでいるわ… こだわりになっているのかな”
“立体駐車場の屋上へ車を止めないと納得しないのもこだわり？”
のように、子供がしている行動が、逐一気になってしまっていました
その中でも特に
・子供のできない所
・発達の遅れている所
・子供の苦手な所
それらが全て障がいのせいだという目で見ていました
『自閉症スペクトラム障がい児』という眼鏡をかけて息子を見ていたんです
どんな子供にも、能力に得意・不得意がある
障がい診断直後は自分の子以外の、周りの子供の様子が全て完璧に見えてしまって 
周りの子供の本来の姿が見えなくなります
例えば定型発達の子供の中にも、音楽が嫌いな子は音楽発表会の楽器練習が上手く
できなくて練習期間は幼稚園を楽しめなかったり
運動が苦手な子は運動会の練習を嫌がって幼稚園へ行き渋ったりすることがあります
なのに、我が子に『障がい』と診断がついていることで、我が子が同級生と同じように音楽が上手くできなかったり
運動が上手くできないことに対して、“すべて障がいのせいでできないんだ”
とひどく落ち込んでしまったり
“何とかできるようにしてあげないと大変だ” と不安や悩みを強くもってしまうなど過剰に受け止めてしまうお母さんを見てきました
障がいがあったとしても、子供の得意なジャンルでは同年齢の子供と同じくらいの能力があるにもかかわらず、、、です
例えば
電車の種類をめちゃくちゃ知っている ⇒ 電車の種類が何に役立つんだろう
昆虫が大好きで図鑑をよく見ているから生態に詳しすぎる ⇒ 虫博士にでもなるんだろうか？そんな仕事ないよ…
本が大好きだから文字もスラスラ読める ⇒ １人で読んでいないで友達と遊んでほしい
できない所、親が思っているできて欲しいことばかりを気にしてしまいがちです
息子は、2歳6か月の時に診断が出ました
第一子だったので、当時の私は何が普通で何が遅れているのか区別がつかず、すべての事がこの子はダメなんだと受け止めていました
「障がいだからできないんだろう」
「障がいだから癇癪（かんしゃく）を起すのだろう」
「自閉症だから扇風機が好きなのかな？」
「公園の木にとまっている蝉をコンプリートしないと帰れない…これってこだわり？」
「特性だから、ブロックや積み木遊びが好きだよね」
「やたらミニカーを並べて遊ぶよね」
「公園で必ず、棒や石を拾って帰ってくるこだわり…
癖づいてしまったらどうしよう。やめて欲しい」
のように、普通の子供でも同じような行動をすることに対して、自分の子供は障がいがあるから。。。
と【診断眼鏡】で見ていました
でもこれらの行動は、定型発達の子供でもしていることがあることを後に気づいたんです
たんに、子供の興味関心が強いだけかもしれないのに “症状” として見てしまうんです
周りの目を気にしすぎていませんか
子供の言動一つ一つに対して、周りの目を気にしすぎて
「そんなこと言わないで」 「そんな変な行動しないで」 「目だつ行動をしないで」と、子供をたしなめているお母さんや
子供が一生懸命している行動に対して
「それ、してもいいこと？先生は良いって言ったの？」
「大丈夫？そんなことして壊さない？失敗しない？」
「余計な事をしないでね」
のように、心配しすぎて否定的な言葉を子供に常に言ってしまっているお母さんがいました
そのどちらの様子を見ていても普通の子供なら当たり前にいたずらしたり
人にちょっかいを出してみたり、壊してしまったり散らかしてしまったりすることばかりなんです
特別、変わったことをしているわけではないのに…
…ってね、今では思えるのですが私にも経験がありますし、なぜ気にしてしまうのかも分かります
障害があるから子供の行動が周りにどのように見られているのか不安
躾ができていない親だと思われないか不安
困り感を持つ子供だと、他人に知られたくない気持ちがある
だから目立ってほしくないし、余計な事をしないで欲しいし、騒いでほしくないと思ってしまうんですよね
これを気にしている時は、外出が恐かったです
診断名はね、ただの医学的な名前なんです
喘息ですね。 とか 花粉アレルギーですね。 のように、医学的な名前がついているだけだと今の私は受け止めているのですが
“障がい” と名がつくから重くのしかかるんですよね
血液型や性格判断のように、特性も “人間の型” だと思えば受け止め方も違ってくるんじゃないかと思っています
診断があっても、特性を受け止めて特性とより良く付き合って生活している大人は沢山います
苦手な箇所はサポートを受け、自分のできる所を伸ばす生き方を選択したらいいと考えられるようになりました
ですが、圧倒的多数の親は、我が子がみんなと同じでいてほしい んです
人と外れた道を我が子が行く事が恐いんです
それは、障がいをもつ人がどのような成長発達をして、どのような学校へ進学して、どのようなところへ就職してどのように自立生活をしているのか想像できない不安です
“みんなと同じ” は、私たち親がたどって来た道を子供が進むから、ある程度はどんな人生をたどるのかが想像できます
私は息子が支援学級在籍だと隠さずに地域のママ達とお付き合いをしているので
「学校の様子を先生から指摘を受けて…」というお母さんから相談頂く事があります
私に相談したら何か知っているかもしれないと、誰にも話せない不安や悩みを打ち明けてくれるお母さんばかりです
相談頂くお母さんのお子様は、日常生活に大きく困難なわけではないんですよね
子供自身でできていることが多いからこそ、できない部分が目立ってしまうし
できていることがあるからこそ、発達検査を受けることで診断名がつくと『障がい』という名前の重さに衝撃を受けます
たとえそれが、子供の知能がとびぬけて高い場合であったとしても
コミュニケーションが独特で友達関係が上手くいっていなければ
“友達とトラブルが多くて…” “一人でいることが多くて…” と見てしまいますし
めちゃくちゃ人間関係が良好でクラスの人気者タイプの子供でも学習面で遅れが目立つと
“勉強がついていけていない…塾も嫌がるし…高校へ行けるのかな”
と不安を感じています
一部のできていないことが強調されているだけなのに、子供のすべてが “ダメなんだ…” と思ってしまうほど障がいの診断名は親に重くのしかかります
“障がいは個性” だなんて、そんな簡単に思う事はできないこと。よ～～く分かります。
子供の良い所へ目を向けたくても、診断直後は何を言われてもきれいごとに感じてしまって
子供の良い所をに目を向ける事ができません
『障がい』という眼鏡に支配されないために
診断が出た時に、親は子供と自分の未来が見えなくて「お先真っ暗」と考えてしまいす
だから、大人になった障がい者がどのように生活をしているのか、未来を知ることが大事だと思う
診断が出た直後は、悪いイメージしか考えることができないから
● “よりよく生活している人が沢山いるんだよ” とその姿を知ること
● 学校生活も平穏に過ごせている様子を知る事
そして、幸せに過ごしている障がい当事者がどのように育ってきたのか？
お母さんはどのように関わって育ててきたのかを知る場所や先輩ママとの繋がりがあれば
不安を抱えるお母さんの気持ちに希望が持てると思っています
私自身が子供の療育に一番不安な時期、前向きに子育てをしているお母さんと出会えたことで「同じような子供を
育てているお母さんも明るく頑張っている。私一人じゃない。」と思うことで私は救われました
そして息子育てる年月の中で、自分自身の価値観も大きく変わりました
診断が出た頃は 「療育したら治るんじゃないか」 「いつか治療薬が開発されるんじゃないか」と考えていました
でも、それを待っていても現状の困り感のある生活から抜け出せず、毎日困った生活を送らないといけません
診断直後は
「妊娠中に何か原因があったから障がいをもって生まれてきたのかもしれない」
「出産が難産だったから障がいをもったのかもしれない」
「私が何かいけなかったのだろうか…」
「遺伝……？」
過去ばかりを見て不安になってしまいがちですが
過去を見ていても原因を突き止めようとしても、今の現実は変わらない
今後、より良くするためにはどうしたらいいのか？
未来を見据えて、今何をすべきかを考える方が建設的です
そのためには、ポジティブな考え方を持っているママ友達と出会って繋がっていることで
お母さん自身の気持ちも落ち込むことなく進むことができます
自分が落ち込んでいる時は周りのママ友達が引き上げてくれるし、友達が落ち込んでいる時は私が支えられる
そんな関係性を保てるママ友達を、あなたも見つけてください
あなたが私のブログを見ることで、ブログ友達と思って頂けると嬉しいです(*^-^*)
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自閉症スペクトラム障がいをもつ息子を育てて１１年目のリョウコが主催
ポーセラーツ教室をしています
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