子どもの障がい診断後の親の不安な気持ちは何なのか？
紐解いてみる
私は息子に【知的障害を伴った自閉症スペクトラム】と診断が出た時
障がいって・・・息子は何にもできないんじゃないの？
私が一生お世話をしないといけないんじゃないの？
のような、不安・恐れ・におそわれました
障がいのある子供を育てているお母さん、
あなたは【障がい】と診断がでたとき【障がい者】をどうイメージしましたか？
この記事では、親が抱える不安の中身は何なのかを紐解くとともに
私が 「何もできないまま、私がずっとお世話をしないといけない子」と考えていたことが間違いで
「障害のある子供も成長するんだよ！」という事を息子の話や過去の経験を交えてお伝えします
授産施設で働く障がい者の姿を思い出して振り返った事
私は、新入社員の頃に福祉施設団体で事務員をして働いていました
職場には、障がい者の “授産施設” があって、事務仕事ながらもその部署とかかわる事もあり、施設の利用者と世間話しをする経験がありました
彼ら彼女らは、入所施設で親と離れて自立生活をし、日中は仕事をしていました
私が漠然と見て来た彼ら彼女らは楽しく仕事をしていました
仕事内容は、それぞれの能力に応じた作業をしていて、タオルをたたんだり、商品を袋詰めしたり、封書書類を詰めるのような単純作業から、編み物・縫物などのモノ作りまで幅広くありました
職場では友人関係も出来ていました
入所施設仲間と一緒に、夜は外食しに行ったり飲みに出かけたりしている人もいました
休日には友人同士でショッピングに行ったり映画を見に行ったり、余暇を楽しんでいる人もいました
その姿を思い出して「息子は将来そういう社会生活を送るようになれるのかな？」
「息子は自分の力で生きて行けるの？」
「そもそも、自立生活ができるように私は子どもを育てないといけないんよね…
どうしたら我が子に物事を教えられるんやろう」
「自立生活ができるようになっている彼ら彼女らを育ててきた親はどんな風に育ててきたんやろう」
って、親の話を知りたくなりました
親の不安の原因
我が子に【障がい】の診断が出た時は目先の事も考えられなくて、頭の中は真っ暗（または真っ白）
未来の姿が全く想像できなかった
先の見通しが立たない事に不安を覚える自閉症者と同じく
子どもがどの程度成長できるのか
どんな人生を歩むのか
将来への見通しが立たないことが最大の親の不安だったと今、振り返って思います
だって、障がい者が生き生きと生活している様子に触れ合う機会もない私たちは、障がい者の事を何にも知らないですよね
自分が学生の頃、学校には障がい者なんていなかった
いや、小・中学生の時にはいたけれど関わる事がなかった
高校・大学では障がい者なんていなかった
圧倒的に知る経験がなかったよねと、自分の社会経験を振り返ります
障がい者の育児書は、特性によって関わり方を教えてくれる本はあるけれど、どのくらいの年齢にどういう事をしてあげたらいいのか？なんて普通の発達本のような参考になるモノはないし
今後、障がいのある子供を幼稚園・小学校へ入れた時に、普通の子供たちにどのように触れさせたらいいのか分からない恐怖と他人が我が子の事をどう見るのか分からない不安
世の中の障がい者がどのように子供時代を過ごして大人になって、どのように社会の中で暮らしているのかを知ることもできない
情報が無いから我が子をどう育てていいのか分からないし、我が子が将来どんなサービスを受けられるのか分からない
誰にどう支えてもらえるのか分からないから、お母さんは特に『我が子が死ぬまで私は死ない。何が何でも私が守らないと』と、責任を感じるんですよね
息子の成長
息子に診断名がついたとき、療育園の先生は
「大人になった時にはちょっと変わった人だな・・・くらいになっていますよ」
と私に話しました
ちょっと変わった人って？？？どのくらい変わった人？
全くイメージができませんでした
先生は多くの障がい者と触れ合ってきたから、ある程度の予測を立てられるのだろうけれど、私には障がい者の未来が全く見えなくて
【私が全てを手伝ってあげないと何にもできない大人になっているんじゃないか？？】
っていう想像しかできなかったんです
きっと、どのお母さんも私と同じ状況だと思う
不安な子育てをする中、普通よりも時間のかかる子供の成長を見守ながら
息子が自分で着替えができるなど身辺自立が一つ一つできるようになって
自分で学校へ登下校できるようになって、自分でコンビニへおやつを買いに行ったり、自分で公園へ行くなど
練習をしてできるようになりました
応用的な事は難しいし、急なトラブルが起こったときへの対応はまだ難しいけど、繰り返し練習した事は、ゆっくりでも自分でできるようになりました
だから、今想像する未来の息子の生活は
“サポートは必要だろうけど、常に親が一緒にいないと生活できない大人にはならないだろう
何とかなるだろうな“
“会話をしなければ、見た目は普通の人に見えるよね”
まさに“ちょっと変わった人”になりつつある息子の成長した姿をイメージできます
障がいを “ユニークな人” と受け止める
私にとって “ちょっと変わった人” は褒め言葉なんです
私は子どもの頃からマンガが大好きで、今でも大好きで、ようするに「オタク」です
“変人”ではなく“ユニーク”なんです
でも、普通でなんの味気もない人よりも “ユニーク” さで人に愛されるキャラになる方が人生面白いやんって、考えるのです
それに、知的障害がマイナスに捉えられがちだけれど
正確がひねくれている大人と比べると知的障碍者は素直でピュアで、真面目でまっすぐな考え方をしています
表と裏の顔が違うややこしい大人より、素直な心のまま大人になる方がいいよねって思います
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